40岁“渐冻症”网红卓君去世 ALS患者的预期寿命约3-5年11月24日,40岁"渐冻症"网红卓君去世,曾被诊断活不过20岁,肌肉逐渐萎缩靠三根手指直播,妈妈不离不弃照顾24年。
“渐冻人症”到底是个什么病?
ALS(肌萎缩侧索硬化症),俗称渐冻症,是一种运动神经元疾病。这种最为人所知的罕见病,拥有常人未知的残酷。它病因不明,无药可医,患者像被坚冰封锁,最终在呼吸衰竭中走向生命终点。
“渐冻人症”能治吗?
ALS一旦确诊,患者的预期寿命约3-5年,但也有约10%的病人可以存活超过5年,5%的病人存活超过20年(霍金就是这5%幸运儿中的一员)。
然而遗憾的是,因为ALS的发病机制,现在尚无明确结论(只有5%-10%的病历可能与遗传或基因缺陷有关)
据国内多家媒体报道,网红卓君的妈妈突然用他账号发文,称儿子卓君已经去世。
据悉,卓君是一个网红渐冻症患者,他在16岁时就查出渐冻症,当时医生称其20岁都活不到。
但母亲并没有放弃他,一直坚持照顾了24年,成功为他“续命”到40岁,创造了一份奇迹。
最初母子二人是为了能生存下去,开始做短视频、直播带货,减轻家里的负担。
卓君还靠着只有三根能动的手指,两年多写了100多篇自媒体文章。
资料显示,渐冻症一般指肌萎缩侧索硬化,它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后,导致包括球部(指延髓支配的这部分肌肉)、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。
2014年夏天,“ALS冰桶挑战”(ALS Ice Bucket Challenge))在社交媒体上发起,该活动旨在是让更多人了解ALS这一罕见疾病,同时也达到募捐的目的。
“ALS冰桶挑战赛”曾在全美科技界大佬、职业运动员中风靡,美国不少名人,如比尔·盖茨、蒂姆·库克等人都积极响应。
在中国,很多科技界大佬、明星等也都纷纷参与其中
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